2018世界血友病日　分享知識讓血友更強壯

2018-04-17 850

每年的4月17日是世界血友病日，台灣血栓暨止血學會特別在台大醫院舉辦2018世界血友病日活動慶祝大會，並呼應世界血友病聯盟分享知識，讓我們變得更強壯的年度主題，吸引許多血友病醫護專家、血友病友及家屬到場共同響應。

2018世界血友病日慶祝大會　展現接軌國際治療技術

每年的4月17日是世界血友病日，台灣血栓暨止血學會特別在台大醫院舉辦「2018世界血友病日活動慶祝大會」，並呼應世界血友病聯盟「分享知識，讓我們變得更強壯」的年度主題，吸引許多血友病醫護專家、血友病友及家屬到場共同響應。慶祝活動從合唱團溫暖的歌聲揭開序幕，現場由相關領域專家分享血友病治療歷程及經驗，展現與國際接軌的治療技術，為血友病友帶來無窮希望。

舉辦血友病學術研討會　培育醫界人才提升醫療水準

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添醫師表示，學會在2011年廣邀志同道合的醫護學者專家及研究人員共同成立後，多年來召開過多場大型國際血友病論壇及學術研討會等，積極推廣血友病及其他出血性疾病的知識，並展現了輝煌的臨床醫療成果。另外，學會持續與醫界培育相關領域人才，提升國內醫療水準與先進國家並駕齊驅，讓血友病友更加健康茁壯。

邁向血友病整合醫療照護　推動患者專屬醫療諮詢服務

國立台灣大學醫學院名譽教授暨血友病之父沈銘鏡表示，多年來積極在全台推動血友病中心成立，也順利通過健保用藥給付，讓血友病患者不再自怨自艾、重拾正向人生。

在各界努力下，對於血友病患者不僅提供專業診療，更朝向整體性的患者專屬服務，例如在台大醫院血友病中心就新增全日駐診護理師，並增設血友病患者專屬醫療諮詢及週六門診服務等，提供患者更完整的醫療服務及衛教指導，讓病友們可以健康快樂的成長，有機會為社會貢獻一份心力。

整體性醫療照護血友病患者身心協助解開心結重拾人間親情

沈教授提及，過去曾收治一名血友病患者，從小由父親與繼母將他撫養長大。繼母對他視如己出，不因為他罹患血友病而輕忽照顧，而且經常背著關節腫痛、無法行走的他到醫院求診，在家庭關懷與醫院專業照護下，讓他過著無憂無慮的童年生活。長大成人後，因緣際會得知自己還有一位親生母親，於是透過血友病中心幫忙牽線，也因近親情怯有些猶豫；但樂觀成熟懂事的他，最後仍鼓起勇氣與生母聯繫上了。後來沈教授得知情況曉以道理並鼓勵之下，最後讓他對生母及繼母都能釋懷及接納，重拾人間親情更獲得滿滿的愛。

世界血友病日的由來

世界血友病日的發起源自於1989年，世界血友病聯盟創始人法蘭克．舒納波先生（Mr.Frank Schnabel），本身也是位血友病患者，由於感同身受血友病帶來的苦痛不便，致力推動相關研究及醫療防護，為改善患者們身心健康努力不懈。法蘭克．舒納波先生於1987年不幸感染愛滋逝世後，為讚揚他的偉大貢獻，並喚起大眾對於血友病的正確認知，世界血友病聯盟自1989年起，特別訂定其生日4月17日作為世界血友病日，並在每年這一天，邀請世界各地的血友病患者一同參與響應活動。

本文經健康醫療網授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者林怡亭報導】2018/04/17