還沒學會照顧失智老人家 先容許他們把自己餓渴死

2015-12-21 7207

對於一個人失智以後會變成什麼樣子、得到怎樣的照顧、過著怎樣的生活,民眾都還不清楚,就要他們來簽署「醫療自主權利書」,要求極重度失智以後如何又如何,這就好像一個只出過幾次國的導遊,要一個沒出過國的旅客,先簽署旅遊協定,說到時候不吃什麼餐點、不進哪個景點看看一樣離譜。

立法院三讀通過的「病人自主權利法」,竟然將極重度失智(正式醫學名詞只有重度失智,沒有極重度)與末期疾病、不可逆之昏迷、植物人狀態並列為可以預先自己決定,將來發生後可拒絕維持生命治療(包括鼻胃管灌食)的病症,實在太扯。

失智症平均病程為十年,前五年為輕、中度,後五年為重度,而進到重度失智以後,雖然老人家記性喪失、不認得家人、大小便失禁,也不會自己喝水吃飯,但他們的意識、感覺、情緒依舊存在,如果不幫助他們獲取足夠水分養分,就會痛苦地渴死餓死。餵食重度失智患者有兩種方法,一是手餵,二是管灌,前者耗費時間人力與技巧,但可以讓患者享受口慾,而後者可以短暫救急,讓老人家恢復營養後繼續嘗試手餵。有少部分重度失智患者用盡一切方法都無法手餵,這時管灌就成了救命之道。

對於必須依靠管灌才能存活的重度失智患者,在國外確實有少數國家立法容許預立拒絕管灌的醫療決定,但人家已經有了相對完善的長照體系,確保重度失智患者在管灌前都得到足夠手餵機會,但台灣呢?長照體系殘缺不全,許多失智老人家得不到夠好的照顧,邁入重度以後只能靠管灌維生,如果這些人都預立拒絕管灌決定,豈不要他們活活餓死渴死?

將重度失智納入「病人自主權利法」的前提是長照體系已經完備、民眾充分認識失智病程,但台灣八字都還沒一撇,怎麼就急著立法?衛福部吹噓說此法是亞洲第一,試問,台灣的失智照顧是亞洲第一嗎?重度失智老人家如果好好照顧,可以充滿歡笑多活幾年,又豈能跟末期疾病、不可逆之昏迷、植物人狀態相提並論?

-----------------------------------------------

失智症是人口老化以後的新興社會現象,從美國雷根總統倡導失智症研究與照顧至今才三十年,而台灣社會真正投入失智症研究與照顧更只有十五年,不要說一般民眾對失智症還不夠了解,就連專業醫療與照顧人員,大部分人也只是一知半解。

在台灣,有誰敢說,自己很了解失智症,可以把絕大部分失智症相關照顧問題,比如拒食,處理得周到圓滿?

對於一個人失智以後會變成什麼樣子、得到怎樣的照顧、過著怎樣的生活,民眾都還不清楚,就要他們來簽署「醫療自主權利書」,要求極重度失智以後如何又如何,這就好像一個只出過幾次國的導遊,要一個沒出過國的旅客,先簽署旅遊協定,說到時候不吃什麼餐點、不進哪個景點看看一樣離譜。

未知生,焉知死?還沒學會照顧失智老人家,無法告訴民眾失智以後,如果你不會吃飯、吃不下飯或不願吃飯,會有人根據你過去的飲食偏好,比如特別愛吃台北米粉湯配肝連加點薑絲,還是台南肉粽淋花生粉但不要加香菜,弄來這樣的餐點以後花兩個小時一口一口餵你,餐廳裡還放起你最喜愛的日本演歌〈愛你入骨〉,讓你想到當年與女友約會台北橋頭、台南赤崁樓邊,夕陽西下,兩人攜手去吃小吃的情景,怎麼就要容許他們失智以後把自己餓死渴死?

失智老人家的拒食問題,很多時候是一時現象,插個鼻胃管度過去以後,又可以接受碗筷湯匙餵食。也有家屬或照顧機構沒有時間人力好好餵食,只能以插鼻胃管讓老人家進食。

失智以後被插鼻胃管很辛苦,但生活中還有其他快樂可以彌補,比如祖孫團聚、四代同堂。

「極重度失智以後不認得家人了,豈會在乎四代同堂?」叫不出名字、不會打招呼、看到人沒有任何表情反應,不代表腦中完全沒有感覺與情緒。照顧過失智老人家的人都知道,即使到了全無語言表達的程度,從老人家的眼神與表情,還是可以猜到他們的內心並非全無波瀾。同理,切莫以為極重度失智跟昏迷不醒一樣,不吃不喝也不會痛苦。

自認是失智症專家的人,我請問你,東泉辣椒醬是哪個地方常用的調味料?

如果你不知道,不要跟我說你了解失智老人家的拒食問題。

本文經沈政男授權刊登,原文發表於此
【作者 沈政男】 2015/12/20