心臟病童說故事愛在心跳很動人

2011-08-03 703

「沒有風雨躲得過，沒有坎坷不必走」在電子琴前，穿著黑點小洋裝的家瑜輕柔彈唱著，秀氣的臉孔襯著開朗的笑

「沒有風雨躲得過，沒有坎坷不必走」在電子琴前，穿著黑點小洋裝的家瑜輕柔彈唱著，秀氣的臉孔襯著開朗的笑容，沒人知道她罹患了先天心室中膈缺損，曾是不動手術就活不過6歲的病童，如今卻已17歲，出落的亭亭玉立。天下文化2日舉辦《愛，在每個心跳》新書發表會，請來許多心臟病童與家長分享心路歷程，場面溫馨感人。

選在心臟病兒童基金會40歲生日的這一天，天下文化推出新書《愛，在每個心跳》，集結12篇動人的生命故事，現場也邀來許多心臟病童與家長現身說法。去年兒子剛過世的秋雪媽媽談起罹患重症的兒子仍是滿臉不捨，她哽咽說道，兒子體貼樂觀，臨走前還貼心的要媽媽回到分居的爸爸身邊，不要孤單一個人，她感性的說，兒子會永遠活在她心中。

本身也是先天性心臟病童的承孝，動過5次心導管手術，除了右心室發育不全、肺動脈閉鎖外，還有心房中膈缺損，但開朗的他一直都是醫院中的開心果。他分享時表示，身體的苦已很苦，若是心走不出來會更痛苦，他感謝父母不服輸的毅力，讓他能夠開朗面對身體的病痛，並走到現在。

協助許多心臟病童重生的台大醫院小兒科主任吳美環，回想起治療病童的過程，一度哽咽而無法言語，聆聽完家瑜的歌聲，她才情緒平復的說，在治療過程中，從孩子身上學到什麼叫做勇敢活下去，也從家長身上學到什麼叫做愛。此外，台大的問卷調查指出，心臟病童的生活品質和疾病嚴重度無關，卻和父母與醫護人員的協助有關，這也讓她決定要更努力用人性化的方式陪伴病童。

高齡70歲的資深媒體人朱宗軻也出席發表會，回憶起40年前和呂鴻基教授創立中華民國心臟病兒童基金會，心中滿是感慨，他說，當年他在中央日報當醫藥記者時，將心臟病童的情況寫出來，得到廣大迴響與捐款，也促成基金會的誕生，如今基金會持續壯大，也幫助更多病童重生，讓他感受到記者的力量，他鼓勵所有在場的記者，發揮自己的文字力量，為社會公益盡一份心力。

遠見、天下文化事業群發行人王力行致詞時表示，看完書十分感動、震撼，她認為堅忍的父母與有愛心的醫療團隊是幫助小生命掙扎搏動的主要力量，她期望未來天下能為更多弱勢文化發聲，幫助更多人走出陰霾。