罕病女高中生 盼社會助圓夢
2011-09-22
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17歲女高中生小薇因罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」，出生至今開刀超過12次，但父母雙亡僅靠外公、外婆
17歲女高中生小薇因罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」，出生至今開刀超過 12次，但父母雙亡僅靠外公、外婆生活補助費度日，她盼社會各界能伸出援手，助她圓夢。
中國國民黨籍立委林鴻池昨天召開記者會，小薇、小薇外婆、小薇就讀的滬江高中學務處主任胡茂林、科主任王佩玲等人出席。
林鴻池說，「卡哈細胞增生症」是罕見疾病，尤其像小薇這樣先天性的「卡哈細胞增生症」，更是全球首例，目前無藥可控制，僅能陸續切除消化系統和口腔內不斷增生的肉瘤。他說，目前小薇沒有大腸、僅剩10公分的小腸、1/3的胃，並且全口假牙。
林鴻池說，小薇的父母相繼因病過世，目前與高齡的外公、外婆相依為命，因為外婆的房子超過中低收入戶的不動產門檻，無法符合社會救助資格，僅能依靠小薇的身障者生活補助、外公老農津貼、外婆的敬老津貼，合計每月新台幣1.3萬元過活。胡茂林說，小薇每月的醫藥費、營養針與生活費要花費近4.5萬元。
小薇說，從小到大至少開過12次刀，目前全口假牙、小腸僅剩10公分，晚上都睡不好，因為會不斷的腹瀉，幾乎整天都在馬桶上，常常腹瀉到臀部潰爛，外出連一口水都不敢喝、連一口飯都不敢吃，因為怕會腹瀉。
她哽咽說，感謝過去社會大眾對她的幫助與外婆的照顧，但是她知道不可能靠外公、外婆一輩子，自己希望能夠繼續求學、工作，完成當動畫設計師的夢想，說到激動處，小薇一度流下眼淚。
小薇的外婆說，小薇從小就是不定時炸彈，晚上常常因為打針而造成細菌感染，要帶著她跑急診，她看了也很不捨，但是小薇的生命力很強，看著小薇長胖又長高就感到很安慰。
胡茂林說，希望社會各界能夠給予小薇生活上的協助，小薇詳細的狀況、捐款帳戶等資料，都可以到滬江高中網頁查詢，希望社會各界能夠伸出援手。
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【中央社】
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