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沒有尊嚴的存活？ 鼻胃管攝取營養對病人自主權的反思
2021-10-26
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鼻胃管攝取營養讓病人覺得存活沒有尊嚴，沒有品質。
民國81年，83歲的母親與肝癌奮鬥多年之後離開人間，長她2歲的父親由爽朗健談的退休企業家慢慢變為落落寡歡離群索居的孤獨老人，之後他周圍老友一個個消失的孤寂無奈，更使身為子女的我們深深感受到鰥寡孤獨是老人最難忍受的考驗。
好不容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學，兄弟得以彼此照顧，我與內人終於在民國87年結束在美23年的醫師生涯，回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列，一直到他老人家在民國97年以101高齡壽終正寢。這10年陪伴老父，使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。
記得父親直到99歲高齡，仍然身心健康，與我清晨在中正紀念堂漫步長談，還常叮嚀我，人老之後一定要能「感恩」、「念舊」，才會感到幸福。在這種父子談心的場合，我好幾次都有個衝動，想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題，竟因為某種「忌諱」無法開口，至今仍深感遺憾，我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院3次，在與6位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
搖頭拒絕 不願意再插回鼻胃管
之後每個月我幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早上班前，我再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
民國97年，父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不覺愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
病人自主權利法 無憾走完人生
當台灣通過《病人自主權利法》之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」， 讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。
隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時，才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世，他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」，更想不到在他乘鶴仙去多年，仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇，使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話，我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。
前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」，醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人，因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷，但女兒不離不棄，希望我們盡醫學上最大努力，繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管，醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」，但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害，因此學生提出這樣的問題：「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實，而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話，我會怎麼做」，並且我會與他們分享我寫出來的心得。
尊重長輩意見 聆聽他們的看法
今天痛定思痛，深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時，有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願，而家人更應當尊重老人的意見，幫助他們達到「此生無憾」的願望。
如果時光可以倒轉的話，我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管，我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法，有必要時，我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業，讓父親與家人一起找到他認為最好的決定，而我們一定會尊重他的意見。
至於對於學生日前所提的個案，既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時，我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會，大家共同討論，以他們對病人失智之前的性格，推斷病人可能的反應，做出大家都能心安的決定。
寫完這篇文章，猛然發現今天剛好是父親節，不絕潸然淚下。父親！謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。（作者：賴其萬醫師／《和信醫院電子報》2021年10月：如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？）（編輯部／整理報導）
（圖／NOW健康製作；圖片來源／ingimage）
來源：沒有尊嚴的存活？ 鼻胃管攝取營養對病人自主權的反思
出處：NOW健康
好不容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學，兄弟得以彼此照顧，我與內人終於在民國87年結束在美23年的醫師生涯，回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列，一直到他老人家在民國97年以101高齡壽終正寢。這10年陪伴老父，使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。
記得父親直到99歲高齡，仍然身心健康，與我清晨在中正紀念堂漫步長談，還常叮嚀我，人老之後一定要能「感恩」、「念舊」，才會感到幸福。在這種父子談心的場合，我好幾次都有個衝動，想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題，竟因為某種「忌諱」無法開口，至今仍深感遺憾，我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。
父親在過世前一年多，一年內因吸入性肺炎住進台大醫院3次，在與6位兄弟姊妹討論過後，我代他簽署了「不施行心肺復甦術」（DNR），同時最後與醫療團隊商量下，決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚，最喜歡美食的老人家，接受這種生活方式是何等的困難，但在理智的衡量下，他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中，不自覺地自己動手拔掉鼻胃管，而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
搖頭拒絕 不願意再插回鼻胃管
之後每個月我幫他更換鼻胃管時，都會在前一晚拔管，讓他當晚睡得十分舒適，而隔天一早上班前，我再幫他換上新管。幾個月後，他開始告訴我，他實在不願意再插回鼻胃管，「這種存活沒有尊嚴，沒有品質，不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕，直到我告訴他，再這樣拖延下去我上班會遲到，他才閉上眼睛，滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上，有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景，而忍不住流下淚來。
民國97年，父親在沈睡中安詳過世，但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景，而不覺愧疚落淚，因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月，但他心智清楚，他的意見應該被尊重。我們提供營養，延長生命固然重要，但當事人對「人生的意義與目的」的看法，應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要，我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰？
病人自主權利法 無憾走完人生
當台灣通過《病人自主權利法》之後，我常會想起，如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」， 讓家人了解他的願望，我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。
隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時，才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世，他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」，更想不到在他乘鶴仙去多年，仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇，使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話，我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。
前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」，醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人，因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷，但女兒不離不棄，希望我們盡醫學上最大努力，繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管，醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」，但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害，因此學生提出這樣的問題：「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實，而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話，我會怎麼做」，並且我會與他們分享我寫出來的心得。
尊重長輩意見 聆聽他們的看法
今天痛定思痛，深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時，有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願，而家人更應當尊重老人的意見，幫助他們達到「此生無憾」的願望。
如果時光可以倒轉的話，我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管，我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法，有必要時，我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業，讓父親與家人一起找到他認為最好的決定，而我們一定會尊重他的意見。
至於對於學生日前所提的個案，既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時，我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會，大家共同討論，以他們對病人失智之前的性格，推斷病人可能的反應，做出大家都能心安的決定。
寫完這篇文章，猛然發現今天剛好是父親節，不絕潸然淚下。父親！謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。（作者：賴其萬醫師／《和信醫院電子報》2021年10月：如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？）（編輯部／整理報導）
（圖／NOW健康製作；圖片來源／ingimage）
來源：沒有尊嚴的存活？ 鼻胃管攝取營養對病人自主權的反思
出處：NOW健康
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