電價負擔重罕病兒向總統陳情

2012-05-15 1252

2010年總統教育獎得主陳婉坪日前寫信給總統馬英九陳情，當她接到經濟部能源局官員來電關切時，口不能言

2010年總統教育獎得主陳婉坪日前寫信給總統馬英九陳情，當她接到經濟部能源局官員來電關切時，口不能言的她，努力以電腦代為發聲回應，為電價上漲加重身障家庭負擔陳情。

「坪坪」陳婉坪罹患線狀體肌肉異常疾病，今天她和漸凍人病友蔡沛倫、腎上腺腦白質失養症病友林盈璋等病，各自帶著氧氣機、呼吸器等治療儀器出門，和其他罕病家庭一起在母親節前夕，感謝媽媽的辛苦。

沒有電，部分身心障礙及罕病患者活不下去，日常用電動輪椅、電動床以及醫療器材，也都要電。蔡媽媽說，她兒子沛倫每天使用氧氣機，就耗電10度，家裡不開冷氣，光是醫療維生器材用電就要600多度，沒有辦法省電。

陳婉坪得知電價將要上漲，氣管切管而無法講話的她，決定再次寫信給馬總統，為身障罕病權益發聲。這次能源局官員很快回電，坪坪接了電話，卻不能說話，只好用電腦代為發聲，電腦擴音，還讓能源局官員嚇了一跳。

「坪坪」的媽媽鄧芝蘭表示，某次全家到某私人停車場停車，卻沒有身障車位，當時停車場管理人員嗆聲：「叫總統來也沒有用」，坪坪就真的寫信給馬總統。這次寫信之後，獲得最新的消息是，身障罕病醫療用電將不適用三段式漲價。

鄧芝蘭說，坪坪曾經被運動公園拒絕進入，也曾經在公共場所被刁難，但坪坪卻不輕易妥協，還會跟她說「要爭，就不要跟他吵」，積極爭取權益。

【中央社】