【微聽損專輯】聽損雙胞胎家長泣不成聲　如何翻轉困境？

2023-04-12 1311

曾有個案是雙胞胎，兩個孩子都聽損，爸爸傷心泣不成聲，但持續接受早期療育、聽覺復能，孩子已健康升上高中。

「蛤？你說什麼，大聲一點！」耳朵聽不見並不會產生立即性身體不適，加上孩子不擅表達，聽損問題容易被忽略。婦聯聽覺健康社會福利基金會推廣部督導葉靜雯表示，曾有個案是雙胞胎，兩個孩子都聽損，爸爸傷心泣不成聲，但持續接受早期療育、聽覺復能，孩子已健康升上高中。

孩子微聽損　事態並不小

根據統計，台灣新生兒先天性聽力損失發生率約為3－4‰。聽損高危險族群包括有聽障家族史、母親懷孕期的前3個月內感染過如德國麻疹或其他病毒性的疾病、服用或注射耳毒性藥物、出生體重小於1500克早產兒、出生時缺氧、出生後曾住加護病房、出生後細菌性腦膜炎、頭頸部先天畸形（如小耳症）等。

然而，輕度聽損（微聽損）的影響在於「隱蔽性」難以察覺，聽覺發育的輕微受損，是微聽損兒童行為與學習成績的問題根源之一。國民健康署提醒，輕度聽損的孩子不容易被發現聽覺異狀，加上孩子自己不會表達，也無明顯語言溝通障礙，因此聽覺問題容易被忽略。

衛福部也指出，新生兒聽力篩檢通過並不代表終生沒有問題，部分孩子會因為遲發性聽損或中耳炎、外傷、腦膜炎、感染等因素造成聽力受損，因此家長仍需多留意孩子的聽力狀況，早期發現早期療育。若至3歲、4歲甚至更晚才發現孩子有聽損狀況，對孩子溝通、認知、閱讀及社會情緒等發展會比同年齡的孩子落後。

例如家長只是「用髮絲幫小孩把助聽器遮起來」，小孩其實會透過家長的表情與動作察覺自己有異狀，自信受挫。都是家長在孩子成長過程中需要留意的細節。

及早療育、適性發展是重點

曾有個案是一對雙胞胎，兩個孩子都聽損，爸爸傷心到泣不成聲，非常擔憂孩子未來的發展、社會上的眼光、甚至怕孩子怨恨把他生成這樣。經過專業機構諮詢，雙胞胎從1歲多開始接受早療，現在已健康升高中。

葉靜雯表示，早期篩檢、確診及介入療育對孩子至關重要，還有「適性發展」也有助於孩子心理健康發展。幼兒時期為發展敏感階段，會影響孩子大腦的成熟，若能滿足身心障礙嬰幼兒在生理、認知、語言、心理社會或自我照顧技能等領域的發展需求辨識重點，有助於孩子從早期療育銜接到下一階段的學習。

聽損兒家長滿腹辛酸誰人知？

然而，家長在幫助孩子面對困境時，常碰到公婆有意見、外界投射異樣眼光、求助專家卻被敷衍，甚至曾有醫生直言：「小孩現在戴助聽器也沒用，你就等著開刀吧！」對家長來說宛如殘忍的宣判。

１微聽損者家長的情緒及壓力不該被低估

２專家學者的建議不盡然相同，但應該要能客觀、並能接受時間的檢視

３微聽損的發展及療育應該被同等重視，包括融合及適應社交等。

４微聽損者的自我接納及自我倡議仍是重要議題。

５社會大眾的理解程度、社會福利政策、教育支持系統、全面的聽力宣導，都是未來的努力方向。

葉靜雯表示，聽損兒家長的情緒應該要被重視，卻常常被低估，「很心疼這些家長，他們本來都是巨人，但是在面對聽損的過程當中，他們其實是非常脆弱的。」她推薦聽損兒家長可互相分享困難、心情，彼此鼓勵有助於調適心情；同時與機構專業人員建立信任與積極的關係，才能真正幫助聽損兒邁向健康發展。

（示意圖，非當事人）
本文經健康醫療網授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】2023/04/09