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異膚影響比看見的多！醫師評估vs.患者感受有1成落差 病友分享真實病況
2024-09-13
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響應2024世界異膚日，異位性皮膚炎病友協會公布病友治療調查，強調規律治療的重要性。
根據異位性皮膚炎病友協會「台灣異膚大調查」結果顯示，有4成患者經醫師客觀評估為中重度異膚，但主觀感受為中重度異膚者卻有近5成。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示，這顯示醫師客觀評估與患者主觀感受有落差，因為醫師只看到病灶、面積，但對患者來說異位性皮膚炎在生活品質上影響很大。
9月14日是「世界異位性皮膚炎日」今年主題為「真實無濾鏡（Atopic Eczema Unfiltered）」，就是希望民眾能認識異位性皮膚炎、了解病友真實的心聲與狀況，給予更多關懷與鼓勵。異位性皮膚炎病友協會也在世界異位性皮膚炎日前召開記者會邀請病友分享自身經歷，並呼籲患者接受正規治療控制異膚，開啟新的生活。
9月14日是「世界異位性皮膚炎日」今年主題為「真實無濾鏡（Atopic Eczema Unfiltered）」，就是希望民眾能認識異位性皮膚炎、了解病友真實的心聲與狀況，給予更多關懷與鼓勵。異位性皮膚炎病友協會也在世界異位性皮膚炎日前召開記者會邀請病友分享自身經歷，並呼籲患者接受正規治療控制異膚，開啟新的生活。
何先生與異膚共處20多年 治療後才知「正常」生活
29歲何先生從事數位印刷工作，與異膚共處20多年。何先生表示，自己從小就有異位性皮膚炎，因為皮膚問題可能不適合做一些運動、不適合吃某些食物，或是洗澡、換衣要多做一些保護皮膚等，對於這些事一直覺得很習慣、很正常，從小就是如此生活，讓他不知道什麼是「正常」的生活。
在大學畢業至等待就業期間，何先生異位性皮膚炎症狀越來越嚴重，從臉部、身體到四肢關節都嚴重發炎與搔癢，出現流血流湯、傷口密佈等症狀，而且天天睡不飽，疲憊不已，痛苦不堪。
但在去年接受口服小分子標靶藥物與保濕護理後，症狀漸漸改善，原本皮膚護理上耗費的時間大幅減少，讓他能將這些時間運用在自己喜歡的事，例如羽球與自行車運動等。
何先生表示，在治療後皮膚狀況變好，過敏三兄弟（氣喘、過敏性鼻炎、過敏性結膜炎）也有很大地改善，這才知道自己花了很多時間在異位性皮膚炎上，並驚覺原來「正常」的生活是能聞得到味道的，是不會因為天氣一變鼻子就癢、症狀就出現的。
在大學畢業至等待就業期間，何先生異位性皮膚炎症狀越來越嚴重，從臉部、身體到四肢關節都嚴重發炎與搔癢，出現流血流湯、傷口密佈等症狀，而且天天睡不飽，疲憊不已，痛苦不堪。
但在去年接受口服小分子標靶藥物與保濕護理後，症狀漸漸改善，原本皮膚護理上耗費的時間大幅減少，讓他能將這些時間運用在自己喜歡的事，例如羽球與自行車運動等。
何先生表示，在治療後皮膚狀況變好，過敏三兄弟（氣喘、過敏性鼻炎、過敏性結膜炎）也有很大地改善，這才知道自己花了很多時間在異位性皮膚炎上，並驚覺原來「正常」的生活是能聞得到味道的，是不會因為天氣一變鼻子就癢、症狀就出現的。
周小姐因異膚揮別長髮 對人生灰心覺得自己爛命一條
而30歲的周小姐，7歲時就受異位性皮膚炎所擾。一頭短髮的周小姐表示，自己以前長髮，睡覺的時候頸部皮膚癢不自覺搔抓，起床後頭髮就會沾到組織液、皮屑等，有的還會黏在傷口上，清洗撥開時就會扯到皮膚，因此揮別長髮留著俐落短髮。
由於異位性皮膚炎，周小姐常常睡覺到半夜，被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒，加上全身脫屑滲組織液，體無完膚，因此對人生感到灰心，覺得自己爛命一條。周小姐提到，高中時曾有人對她說自己這個樣子永遠不會好、永遠不會有人愛你，這對才高中的她非常受傷。
不過使用針劑標靶藥後，周小姐皮膚狀況好轉很多，現在不僅能穿上短袖，周小姐表示，自己還鼓起勇氣嘗試游泳、衝浪，也吃了以前因為皮膚問題覺得不適合吃的蝦蟹海鮮，現在才知道原來蝦蟹就是這個味道。
由於異位性皮膚炎，周小姐常常睡覺到半夜，被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒，加上全身脫屑滲組織液，體無完膚，因此對人生感到灰心，覺得自己爛命一條。周小姐提到，高中時曾有人對她說自己這個樣子永遠不會好、永遠不會有人愛你，這對才高中的她非常受傷。
不過使用針劑標靶藥後，周小姐皮膚狀況好轉很多，現在不僅能穿上短袖，周小姐表示，自己還鼓起勇氣嘗試游泳、衝浪，也吃了以前因為皮膚問題覺得不適合吃的蝦蟹海鮮，現在才知道原來蝦蟹就是這個味道。
異膚無法根治但可控制 經治療中重度比例降至1成
異位性皮膚炎病友協會發起「台灣異膚大調查」，全台共238名異膚病友參與，從2023年6月起至2024年8月止，進行4次問卷追蹤，異位性皮膚炎病友協會發現原本診斷為中重度異位性皮膚炎的患者共有4成，但經過1年治療後，中重度異膚病友比例已降為1成。
朱家瑜理事長表示，如果好好配合醫師治療，異位性皮膚炎可以達到幾乎沒有症狀或僅有輕微症狀，呼籲患者、家屬不要亂用偏方，應與醫師共同討論適合的治療方法，中重度異膚患者經過專科醫師良好治療，狀況都可獲得大幅改善，展開與一般人無異的生活。
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者吳儀文報導】2024/09/11
朱家瑜理事長表示，如果好好配合醫師治療，異位性皮膚炎可以達到幾乎沒有症狀或僅有輕微症狀，呼籲患者、家屬不要亂用偏方，應與醫師共同討論適合的治療方法，中重度異膚患者經過專科醫師良好治療，狀況都可獲得大幅改善，展開與一般人無異的生活。
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者吳儀文報導】2024/09/11
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