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男大生竟尿出菜渣 原來是克隆氏症惹禍
2019-05-22
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一名男大生上學時，頻繁拉肚子，起初不以為意，後來竟嚴重到食不下嚥、癱軟臥床、無法上學，體重爆瘦成48公斤，後來膀胱也長出廔管，小便竟尿出菜渣，四處求醫，最後進一步檢查才確診為克隆氏症，幸好男大生後來在切除30公分小腸、裝設肛門造口和加上使用生物製劑，病情獲得穩定控制。
一名男大生上學時，頻繁拉肚子，起初不以為意，後來竟嚴重到食不下嚥、癱軟臥床、無法上學，體重爆瘦成48公斤，後來膀胱也長出廔管，小便竟尿出菜渣，家人才驚覺不對勁，四處求醫，最後進一步檢查才確診為「克隆氏症」，幸好男大生後來在切除30公分小腸、裝設肛門造口和加上使用生物製劑，病情獲得穩定控制，不僅完成大學課業，目前更在保險業中闖出一片天。
發炎性腸道疾病易誤診 提升認知警覺性
高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示，「發炎性腸道疾病」為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起，依發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度，可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。發炎性腸道疾病的主要症狀為腹痛、腹瀉，容易與大腸激躁症混淆，因此常被患者忽略，甚至連第一線內科和家醫科醫師的認知較不足，導致大部分患者就醫一年多後才確診，且確診時小腸往往已經潰爛一大半。
吳登強副院長進一步表示，早期國內發炎性腸道疾病病例相當少，但根據健保署資料，目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人，潰瘍性結腸炎患者2944人，顯示近幾年確診人數越來越多，且預估在10至20年之後，全國發炎性腸道疾病病患將高達幾十萬人，盛行率直追歐美國家，因此，專科醫師和民眾對疾病的認知和警覺性皆要提高，這是相當重要的。
吳登強副院長進一步表示，早期國內發炎性腸道疾病病例相當少，但根據健保署資料，目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人，潰瘍性結腸炎患者2944人，顯示近幾年確診人數越來越多，且預估在10至20年之後，全國發炎性腸道疾病病患將高達幾十萬人，盛行率直追歐美國家，因此，專科醫師和民眾對疾病的認知和警覺性皆要提高，這是相當重要的。
克隆氏症生物製劑昂貴 盼健保署放寬給付規定
每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日」，台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會共同響應，透過病例分享，幫助更多民眾和病友家屬瞭解疾病和管理疾病，隨著國內發炎性腸道患者增加，也期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定，以幫助患者獲得更好的治療。
病友在分享時提到，健保針對克隆氏症的生物製劑雖有給付，但健保僅給付54週，病情穩定後即會取消，直到下次病況又惡化才有機會重新申請，不過克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病，倘若少了一針，恐怕在未來的治療又會更艱辛，患者通常怕病況急轉直下，只好長期自費施打生物製劑，以維持病況穩定，昂貴的藥費對病友及家屬是一大負擔，期盼健保能發揮保障弱勢的功能，陪伴病友走出難關。
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者黃翎娟報導】2019/05/21
病友在分享時提到，健保針對克隆氏症的生物製劑雖有給付，但健保僅給付54週，病情穩定後即會取消，直到下次病況又惡化才有機會重新申請，不過克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病，倘若少了一針，恐怕在未來的治療又會更艱辛，患者通常怕病況急轉直下，只好長期自費施打生物製劑，以維持病況穩定，昂貴的藥費對病友及家屬是一大負擔，期盼健保能發揮保障弱勢的功能，陪伴病友走出難關。
本文經 健康醫療網 授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者黃翎娟報導】2019/05/21
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