席琳狄翁罹「百萬分之一」罕病　醫曝警訊恐難再聽她唱歌

2022-12-12 1355

以電影鐵達尼號主題曲享譽全球的西洋歌后席琳狄翁（Celine Dion），8日哽咽宣布自己罹患了發病率僅百萬分之一、無法治癒的罕病僵硬人症候群。醫師陳柏霖說明，由於此病為退化性罕病，且會影響聲帶，故未來恐難再聽到她開口唱歌。

54歲西洋歌后席琳狄翁（Celine Dion）以電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》（My Heart Will Go On）享譽全球。然而，她8日晚間在Instagram公布影片，哽咽表示自己罹患了發病率僅百萬分之一、無法治癒的罕病「僵硬人症候群」（Stiff person syndrome），心痛取消巡迴演唱會。台中榮民總醫院神經內科主治醫師陳柏霖說明，由於此病為退化性罕病，且會影響聲帶，故未來恐難再聽到她開口唱歌。

無法運用聲帶　心痛將巡演取消

2021年時就有多家外媒報導，席琳狄翁病情惡化，已不能起床、移動或走路，腿腳疼痛使她幾乎癱瘓，姐姐琳達也幫她照顧三個小孩。讓外界相當擔心她的情況。

如今，席琳狄翁透過影片正式宣布自己罹患罕病，「你們知道，我一直都是個坦率的人。先前我還沒準備好怎麼告訴大家，但現在我準備好了。很長一段時間以來，我一直在處理我的健康問題，面對這些挑戰、談論我所經歷的一切，對我來說真的很困難。」

她坦言：「我最近被診斷出一種非常罕見的神經疾病，叫做『僵硬人症候群』，大概是每100萬人有1人會受影響。」症狀包括身體僵硬、緊縮與痙攣，不僅影響到日常生活，甚至走路困難，而且無法照習慣的唱歌方式運用聲帶。

受到疾病影響，席琳狄翁全面取消2023年一系列的巡演，並向粉絲道歉，「我心痛地告訴你們，這代表我無法準備好在（2023年）2月重新開始我的歐洲巡迴。」但她強調，「我自己每天都在和運動醫學治療師一起努力，以恢復力量和再次表演的能力」。

她感傷的表示：「我總是全力以赴上台演出，但我現在的狀態無法達到這樣，為了能夠再次登台獻唱，我別無選擇，此刻只能專注在我的健康上。」

僵硬人症候群　嚴重恐需坐輪椅

僵硬人症候群（ Stiff person syndrome）是種罕見的中樞神經系統疾病，主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮，好發於腹部與下背部的肌肉。

至於「僵硬人」和「漸凍人」有何不同？台中榮民總醫院神經內科主治醫師陳柏霖解說，漸凍人主要是運動神經元的退化，四肢會萎縮；僵硬人症候群則為運動障礙，並無萎縮的問題，但會肌肉僵硬、痙攣、難以吞嚥、活動能力下降，嚴重時恐須坐輪椅、臥床、反覆感染，且容易跌倒骨折，也須留意併發症。

目前雖有藥物可改善肢體僵硬與痙攣的情形，但陳柏霖表示，此罕病為退化性罕病，非可逆性疾病，病情只會越來越嚴重，故用藥僅能治療表面的症狀。加上唱歌會用到聲帶肌肉，故未來恐難再聽到她開演唱會唱歌。

席琳狄翁在Instagram宣布罹患罕病：
https://www.instagram.com/celinedion/

本文經健康醫療網授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】2022/12/09