漸凍人協會成立「數位平台」陪伴罹病初期病友走向希望

2024-07-01 1484

台灣ALS病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧都將是極大的挑戰。

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)為促進國內ALS相關領域專家學者的醫療學術交流及鼓勵年輕醫師與學者投入相關研究，於2023年甫舉辦台灣運動神經元疾病研討會，今年接續舉辦「2024台灣運動神經元疾病研討會」。

研討會涵蓋3大主題為病友帶來嶄新希望

此次研討會內容涵蓋基因與研究、臨床與照顧、復健與輔具等三大主題，大會不僅邀請到各領域專家學者分享最新 ALS 資訊，還有氣切病友擔任講師，運用眼控電腦製作簡報，以合成語音分享感動的生命故事。

中研院分生所陳俊安教授說，漸凍症其實是一群很複雜的疾病，而不是單一一種病。如我們尚未找到治療神經退化性疾病的解方，我們一半的人將在 80 歲後都逃不過神經退化性疾病的糾纏。

台灣 ALS 病友人數直逼千人照顧問題成極大挑戰

目前台灣每年新增約 140 位病友，平均每三天新增一位，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040 年全球ALS人數將會增加 69%，台灣ALS病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧都將是極大的挑戰。

因此，本次大會另一亮點是「見動不孤單探索漸凍旅程」數位平台的發表，專為罹病初期的病友所設計，期待為更多病友帶來支持與希望。

建立數位平台提升病友的照顧和生活品質

漸凍人協會運用累積將近 30 年的服務經驗，結合最新數位科技，以病友的身心需求為出發點，尤其注重罹病初期的身心調適與正向引導。線上自評功能，將國際ALS功能評估量表(ALSFRS-R)設計得更通俗、易用，即時提供評估結果與建議，協助病友有效管理症狀、提前規劃照顧措施。

此外，也由病友、家屬、醫療專家共同參與腳本撰寫、配音所製作出的「見動之旅」系列短片，透過四季呈現不同病程所面臨的挑戰與選擇，以溫馨療癒的動畫給予正確的觀念、關懷與陪伴。

本文經健康醫療網授權刊登，原文發表於此
【健康醫療網／記者王冠廷報導】2024/06/28