搜尋罕見疾病基金會-罕見疾病,aadc罕見疾病,美麗島電子報

慈善音樂會！罕病病友唱出生命堅韌力

罕見疾病基金會二十週年！聲命共同體罕見二十暖心音樂會將在6月9日於台北國際會議中心舉辦，三立電視協力轉播，在資深音樂人馬毓芬努力號召下，范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海、王夢麟、曾寶儀等多位實力派歌手齊聚..

罕見疾病基金會今年適逢20周年，特別安排了深受罕病病童喜愛的棒球體驗活動，目前擔任幼兒棒球協會理事長的草總謝長亨、大帥曹竣揚、猴子姜建銘以及身障棒壘球協會熱烈支持響應，與24種病類近百位罕見疾病童、家..

為什麼你長得那麼奇怪？罹患愛伯特氏症的涂瀞云最常被問到的話。罕病兒受疾病影響，肢體、外貌與情緒都可能與一般人不同，但可怕的不是疾病，而是對疾病的未知、恐懼及成見。罕見疾病基金會與張鈞甯共..

罕見疾病基金會今天拍攝公益廣告，中職球星郭嚴文、高志綱、鄭凱文、羅嘉仁也參與拍攝，除獻上愛心，也盼喚..

財團法人罕見疾病基金會昨天捐贈1部「多功能血液淨化機」給台中榮民總醫院，讓中部地區罕見疾病病童可獲得..

患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰將赴美國求學，罕見疾病基金會今天召開記者會，陳俊翰提出訴求，希望醫療費用持..

「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）病友今天呼籲政府伸手救救他們，將PNH用藥納入健保給付；行政院衛生..