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計有 16 筆相符資料

健保挨轟「放棄罕病病童」健保署：與SMA藥廠議價中

健保挨轟「放棄罕病病童」健保署：與SMA藥廠議價中

罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥費昂貴，一年治療費用約千萬元，現在仍遲遲等不到健保給付。..

健保健保署 sma 藥物罕見疾病

罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保資格　醫界籲調整給付條件

罕病脊髓性肌肉萎縮症僅一成患者符合健保資格　醫界籲調整給付條件

黃錦章醫師呼籲，站在醫生的立場，希望健保能夠快速通過使用藥物，以符合台灣是世界第5個立法保障罕病病友醫療權利國家的機制，在給付方面特別優惠、特別照顧罕病病人..

漸凍人 sma 罕見疾病

「漸漸成為有意識的植物人」　陳勢安偕SMA病友創主題曲

「漸漸成為有意識的植物人」　陳勢安偕SMA病友創主題曲

雙和醫院成立SMA跨科別整合性照護，結合呼吸中心、復健科、骨科、職能治療師、物理治療師、營養師等跨科別的團隊，全方位的照護患者，隨時提供他們需要的協助。..

每48人就有1人脊髓肌肉萎縮！　「脊柱側彎矯正手術」新希望

每48人就有1人脊髓肌肉萎縮！　「脊柱側彎矯正手術」新希望

脊柱側彎矯正手術，讓原本呼吸、坐正都有困難的孩子，可以靠自身的力量抬頭挺胸，夢想不再萎縮。..

sma 罕見疾病

正視脊髓性肌肉萎縮症篩檢的重要性，做好孕前預防保障嬰兒健康！

正視脊髓性肌肉萎縮症篩檢的重要性，做好孕前預防保障嬰兒健康！

脊髓性肌肉萎縮症產檢..

健康檢查孕婦 sma

來台終結插管人生陸病童家長讚台醫術佳

來台終結插管人生陸病童家長讚台醫術佳

來自大陸的脊髓肌肉肌萎症男童量量插管1年餘，跨海來高醫大附院就醫近兩個月，結束插管584天邁向彩色人生，出院離台前夕，家長淚謝醫師妙手回春並大讚台灣醫術高超。..

高醫附設醫院 sma 高雄醫學大學附設醫院罕見疾病

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