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陳俊翰遺願實現了！健保署放寬SMA給付最快5月上路

衛福部健保署召開藥品專家會議，署長石崇良7日宣布，不再限制以運動功能評估作為給付依據，預估造福250名SMA病友，預計5至6月上路。..

身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，不幸於2月11日逝世，享年40歲。針對SMA的治療，應該是符合適應症，愈早接受治療，對於患者運動功能的進步或是運動功能的穩定，會有比較顯著且正面的影響..

人權律師陳俊翰用比別人加倍的努力，靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，取得美國法學博士與律師執照，捨棄國外治療機會，毅然返台為罕病病友爭取醫療權益，希望各界關注SMA患者的用藥困境，目前國內仍有300..

中國央視前記者上賀瓏夜夜秀譏諷台灣選秀造勢，嘲笑民進黨不分區立委候選人陳俊翰是殘疾人。衛福部次長王必勝斥責節目單位要注意社會的底線。..

吃一點就覺得飽，甚至一吃就吐個不停，而且體重驟降，恐是上腸繫膜動脈症候群作祟。..

健保署石崇良署長表示，健保SMA藥物擴大給付自4月迄今共77名病友提出申請，相關部門陸續審核中。..

為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出這一刻，得來不易The Moment 紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會。..

藥物治療讓SMA病童享有像正常兒童一樣快樂上學的能力與機會，大幅提升SMA家庭的生活品質與希望。..

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，患者有9成於3歲前發病，台灣患者死亡年齡中位數8.8個月，相較國外更嚴重。..

中央健康保險署評估健保在有限財源支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用，包括放寬脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍、罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇及調高躁病必要藥..